Monique Pizani, atteinte par la maladie, bénévole à l’association France-Parkinson et présidente du comité d’orientation nous présente quelques exemples de ce partage d’informations pratiques inscrit dans le cadre de l’éducation thérapeutique du patient (ETP).
Chaque année, 25 000 nouveaux cas sont recensés dont la plupart concernent des personnes qui sont dans la vie active – l'âge moyen au diagnostic est de 58 ans. Dès le 11 avril, date de la Journée mondiale Parkinson et jusqu’au mois de juin, des événements gratuits en présence de malades, proches, chercheurs et professionnels de santé sont organisés partout en France afin de mieux comprendre et de mieux vivre cette maladie qui touche 200 000 personnes.
Renseignements sur le site de l'association France Parkinson.
Vous avez vous-aussi développé des astuces pour faciliter votre quotidien ou celui de votre proche atteint de la maladie de Parkinson? Partagez-les ici avec la communauté de notretemps.com.
Chaque année, 25 000 nouveaux cas sont recensés dont la plupart concernent des personnes qui sont dans la vie active – l'âge moyen au diagnostic est de 58 ans. Dès le 11 avril, date de la Journée mondiale Parkinson et jusqu’au mois de juin, des événements gratuits en présence de malades, proches, chercheurs et professionnels de santé sont organisés partout en France afin de mieux comprendre et de mieux vivre cette maladie qui touche 200 000 personnes.
Renseignements sur le site de l'association France Parkinson.
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Faciliter la prise des médicaments
Le traitement de la maladie nécessite la prise de nombreux médicaments à des horaires très précis: une contrainte que technologie et système D permettent de mieux supporter.
– Pour ne pas manquer les prises:
Le plus efficace est de s’en remettre aux piluliers hebdomadaires avec alarme sonore ou lumineuse (env. 25€ en pharmacie) ou aux montres médicales sonores ou vibrantes programmables pour 5 à 12 prises quotidiennes (Cadex , Vibralite, Wobl, de 40 à 120€). Penser également aux applications téléchargeables sur Smartphone ("rappel médicaments" ou "mon pilulier" ou "Alarm pills" entre 0,79 et 2,99€).
– Pour se passer de bouteille d’eau:
Afin de pouvoir sortir sans s’encombrer d’une lourde bouteille d’eau, il suffit d’avoir sur soi une compote de fruit en sachet souple rebouchable, comme celles qu’affectionnent les enfants et les sportifs: cela permet d’avaler facilement et discrètement ses médicaments à tout moment.
Autre astuce: se procurer une canne-siège de chasse. Pliante, elle permet non seulement d’aider la marche et de se reposer dès que nécessaire mais aussi d’abriter sous son pommeau dévissable, une petite fiole d’eau... ni vu ni connu.
À lire aussi:
Oubli de médicaments: un pilulier connecté pour suivre son traitement
– Pour ne pas manquer les prises:
Le plus efficace est de s’en remettre aux piluliers hebdomadaires avec alarme sonore ou lumineuse (env. 25€ en pharmacie) ou aux montres médicales sonores ou vibrantes programmables pour 5 à 12 prises quotidiennes (Cadex , Vibralite, Wobl, de 40 à 120€). Penser également aux applications téléchargeables sur Smartphone ("rappel médicaments" ou "mon pilulier" ou "Alarm pills" entre 0,79 et 2,99€).
– Pour se passer de bouteille d’eau:
Afin de pouvoir sortir sans s’encombrer d’une lourde bouteille d’eau, il suffit d’avoir sur soi une compote de fruit en sachet souple rebouchable, comme celles qu’affectionnent les enfants et les sportifs: cela permet d’avaler facilement et discrètement ses médicaments à tout moment.
Autre astuce: se procurer une canne-siège de chasse. Pliante, elle permet non seulement d’aider la marche et de se reposer dès que nécessaire mais aussi d’abriter sous son pommeau dévissable, une petite fiole d’eau... ni vu ni connu.
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Pour éviter les chutes
L’exercice physique est bien sûr indispensable pour travailler l’équilibre et le renforcement musculaire... de même que l’aménagement de la maison. Cela facilitera la circulation (moins de meubles) et limitera les risques de chute (tapis ôtés ou fixés au sol avec des adhésifs; éclairage sans zones d’ombre; barres d’appui dans la salle de bains, les WC...). Des grands principes auxquels peuvent s’ajouter quelques astuces:
– Dans la journée:
Pour éviter que la cheville la plus faible ne tourne et n’entraîne la chute, le mieux est d’opter pour des bottines adaptées à la saison, dotées d’un petit talon et d’une bande élastique de chaque côté. Faciles à enfiler, elles maintiennent bien et permettent de se chausser comme tout le monde.
– La nuit:
Pour sécuriser les déplacements nocturnes sans laisser toute la maison allumée et se ruiner en électricité, l’astuce consiste à coller un ruban à Leds sur les murs! Avec ou sans détecteur de présence, cela suffit à éclairer le sol et évite angoisses et embûches.
À lire aussi:
Logement: l’ergothérapeute, un auxiliaire précieux
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Pour débloquer le déclenchement du pas
Dans la maladie de Parkinson, le déclenchement du pas est souvent compliqué. La simple vision d’une porte peut générer un blocage ("freezing"). Lorsque les pieds semblent collés au sol, s’arrêter quelques secondes et imaginer un obstacle fictif à franchir ou bien reculer de deux pas peut aider à mieux repartir. De même que ces autres solutions:
– Dans la maison:
Scotcher au sol une bande noire adhésive permet de forcer la concentration sur la ligne à suivre et ainsi fluidifier le mouvement.
– À l’extérieur:
Fixer au pied de la canne une petite barre transversale simulant un obstacle aide à débloquer le mouvement et oblige à enjamber l'obstacle pour avancer.
Scotcher au sol une bande noire adhésive permet de forcer la concentration sur la ligne à suivre et ainsi fluidifier le mouvement.
– À l’extérieur:
Fixer au pied de la canne une petite barre transversale simulant un obstacle aide à débloquer le mouvement et oblige à enjamber l'obstacle pour avancer.
Pour simplifier les repas
Lenteur des mouvements, troubles de la déglutition et tremblements (que la sophrologie aide à bien canaliser) peuvent être contournés par la mise en place de petits coups de pouce. Ils rendent les repas plus agréables, moins fastidieux et limitent de fait le risque de dénutrition.
– Limiter les effets du tremblement:
Il ne faut pas hésiter à poser les coudes sur la table pour stabiliser mains et bras. Et utiliser un set de table antidérapant pour éviter que l’assiette ne bouge. Cette dernière pourra être équipée d’un rebord incurvé ajustable et amovible pour empêcher les aliments de tomber (env. 3€). L'utilisation d'un verre à fond alourdi permet aussi de limiter les tremblements sans pour autant être contraint de boire à la paille.
– Manger chaud:
Se relever plusieurs fois pour réchauffer l'assiette au micro-ondes n’est pas souhaitable. Pour compenser la lenteur des repas, mieux vaut utiliser des assiettes isothermes et antidérapantes (env. 30 €.) ou poser l’assiette sur un chauffe-plat. L'autre solution consiste à faire plusieurs petites collations dans la journée, ce qui évite aussi l’épuisement lié à un repas classique.
– Mieux déglutir:
La déglutition permet de préparer les aliments en bouche et de les propulser jusqu’à l’estomac. Elle peut être facilitée par une position bien droite du buste: il suffit de rehausser la table. De même, la prise régulière de petites gorgées d’eau aide à déglutir. La salive, qui fait défaut, peut aussi être activée par le suçotement d’un bonbon.
– Limiter les effets du tremblement:
Il ne faut pas hésiter à poser les coudes sur la table pour stabiliser mains et bras. Et utiliser un set de table antidérapant pour éviter que l’assiette ne bouge. Cette dernière pourra être équipée d’un rebord incurvé ajustable et amovible pour empêcher les aliments de tomber (env. 3€). L'utilisation d'un verre à fond alourdi permet aussi de limiter les tremblements sans pour autant être contraint de boire à la paille.
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Se relever plusieurs fois pour réchauffer l'assiette au micro-ondes n’est pas souhaitable. Pour compenser la lenteur des repas, mieux vaut utiliser des assiettes isothermes et antidérapantes (env. 30 €.) ou poser l’assiette sur un chauffe-plat. L'autre solution consiste à faire plusieurs petites collations dans la journée, ce qui évite aussi l’épuisement lié à un repas classique.
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